Встреча Российской Ассоциации Пациентов


Содержание Новостей Гоше


100 делегатов: семьи, медики, пациенты с болезнью Гоше, работники Министерства Здравоохранения и представители пациентов из 10 Европейских Ассоциаций Гоше встретились в Москве на первой встрече Российской Ассоциации Пациентов 15 - 17 Мая 2005. Таня Коллин-Хистед и Джереми Мануэл из Ассоциации Гоше Соединенного Королевства принимали участие в встрече. Докладывает Таня Коллин-Хистед:

Встреча, организованная Мариной Тереховой, возглавляющей Российскую Ассоциацию Пациентов, была первым шагом к определению помощи пациентам с болезнью Гоше в России, которые на данный момент не имеют доступа к энзимо заместительной терапии.

Эта встреча свела докторов и работников Министерства Здравоохранения, которые вместе работают и поддерживают пациентов с болезнью Гоше. Доктора говорили о низком уровне осведомленности других врачей о болезни Гоше, о высокой стоимости лечения, которая ограничивает возможности пациентов в его получении, не смотря на то, что государство признаёт - данный аспект должен рассматриваться на федеральном уровне, а не на местном.

Все же, делаются шаги по улучшению предоставления услуг этим пациентам, в Московском медицинском центре уже существует регистр пациентов. На данный момент имеется модель другого заболевания, которая начинается с диагноза; направления в центр; утверждение лечения; направления на местный уровень; и завершается направлением в региональный центр для ежегодного осмотра. Надеемся эту модель можно использовать для пациентов с болезнью Гоше.

Джереми Мануел говорил от имени Европейского Альянса Гоше (ЕАГ), он поведал о создании Альянса 11 лет назад и о членстве 24 ассоциаций пациентов из Европейских стран на сегодняшний день. ЕАГ смог получить гуманитарную помощь от Genzyme для обеспечения энзимо заместительной терапии для свыше 60 серьёзно больных детей и взрослых с болезнью Гоше в восточной Европе по программе European Cerezyme Access Programme (ECAP).

Доктор Анна Тилки-Шиманська из Детского Мемориального Института Здоровья Метаболических Заболеваний в Варшаве, Польша, поделилась информацией о ситуации пациентов Гоше и с тем как к ним относятся в Польше. На сегодня все взрослые пациенты в Польше находятся под присмотром педиатров в связи с недостатком докторов. Она также рассказала о централизации финансирования для лечения и о том, что сейчас в Национальном Фонде Здоровья имеется бюджет для лечения.

Войтек Освичински из Польской Ассоциации Пациентов Гоше представил первоначальные проблемы финансирования лечения, хотя на сегодняшний день все 56 пациентов в Польше получают энзимо заместительную терапию. Кроме того, за это время возникали различные проблемы с новыми законами и разработкой различных систем здравоохранения. Поэтому было важным лоббировать власти для обеспечения гарантированного долгосрочного финансирования для пациентов.

Елена Мартыненко Президент Украинской Ассоциации пациентов описала ситуацию в Украине, где насчитывается 20 пациентов, из которых 17 дети и 3 взрослых. Сегодня 11 детей и пять взрослых получают энзимо заместительную терапию. Все пациенты, получающие лечение в Украине, получают его бесплатно по гуманитарной программе ECAP или другим программам.

Елена надеется, что новые власти обещавшие позаботиться о финансировании лечения для этих пациентов сдержат свое обещание. Одним из настоящих вызовов в Украине является образование докторов о болезни Гоше в областях страны, с целью обеспечения получения пациентами их лечения в своих регионах, что избавило бы пациентов от путешествий в Киев, где они лечатся на данный момент.

Доктор Дэвид Микер из Genzyme Pharmaceuticals описал симптомы болезни Гоше и историю развития энзимо заместительной терапии. Он описал работу Genzyme в сфере редких заболеваний и то, как они теперь работают с другими болезнями, например: Pompe, MPS1, and Niemann-Pick Disease.

'Важно,' сказал он, 'создать стойкую инфраструктуру в каждой стране для поддержки докторов, и пациентов в получении правильного лечения. Он также отметил, что Genzyme задействован в ряде различных проектов связанных с лизосомными болезнями накопления включая новую модель мыши Гоше; II фазы клинического испытания в конце 2005 с субстратным ингибитором и продолжающейся программе генной терапии.

'Встреча завершилась озвучиванием приоритетов в России для поддержки пациентов с болезнью Гоше и их семей. Нужно разработать руководство по редким заболеваниям и поддержать его финансирование; организации пациентов должны продолжать работать вместе для давления на власть с целью получения финансирования для лечения и развития осведомленности докторов по всей России.

За главной встречей следовала встреча Европейского Альянса Гоше с Genzyme во время которой обсуждались трудности логистики при доставке гуманитарной помощи в Россию для серьёзно больных пациентов нуждающихся в энзимо заместительной терапии. Главной трудностью в Росси является обращение Genzyme к властям за специальной лицензией для импорта гуманитарной помощи в страну. Все же, пока Genzyme общается с русскими докторами для подачи анкет на ECAP для пациентов нуждающихся в бесплатном лечении.

Редактор: Я рада сообщить, что со времени встречи в Мае 2005 года, ECAP утвердил 14 Российских пациентов на получение бесплатного лекарства по гуманитарной помощи и Genzyme сейчас обращается к властям относительно импортирования лекарства в страну.


Источник: Новости ГошеДекабрь 2005.
© Охраняется Авторским Правом Ассоциации Гоше 2006
© Copyright Gauchers Association 2006.