История Сюзанны: Слышали ли они?


Содержание новостей Гоше


У Сюзанны болезнь Гоше и, несмотря на два замененных бедра и шесть обновлений, она проработала физиотерапевтом 25 лет, в Princeton Neck and Back Institute , Нью Джерси, США. С 1981 она жила с различными симптомами болезни Гоше и ей есть о чем написать и что сказать по этому поводу. Первая замена бедра состоялась в Июне 1983 года, когда ей было 27 лет. Другоебедро заменили через десять дней Позже их заменяли в 1990, 1994, 1997, 2001 . и два в 2003 году. После седьмой операции она просила своих докторов 'Слышите ли Вы, что я рассказываю?' Вот история Сюзанны:


У меня было восемь замен бедра (три слева и пять справа). Есть различные причины для обновлений, но первые замены бедер произошли в Июне 1983, когда мне было 27 лет, так как у меня был аваскулярный некроз (смерть кости) в бедрах вызванный болезнью Гоше.

Другое бедро заменили через десять дней. К сожалению, некоторые обновления были необходимы из-за неисправности деталей, другие из-за падения, которое вызвало ослабление основы и вертлюжных компонентов. Моя болезнь Гоше стала причиной остеопороза и, к сожалению, увеличению шансов быстрого ослабления. К счастью последние пять лет я получаю Cerezyme и Fosamax. Я рада отметить, что анализы плотности кости улучшились. Моя семья и я надеемся, что мои теперешние заменители бедер не будут ослабевать так быстро как предыдущие.

Седьмая бедреннаяоперация

Сейчас я бы хотела рассказать вам о моей седьмой прошлогодней бедренной операции. Разговаривали ли Вы, когда-нибудь с кем-то и было очевидно, что тот человек Вас не слушает? Это было понятно по отсутствующему взгляду. И то, что Вы хотели сказать - имело огромное значение для вас, но ему было совсем все равно.

Возможно, он слышал слова, которые вы говорили, но не слушал. После шести бедренных операций, в марте 2003, мне нужна была еще одна замена. После операции я чувствовала ужасную боль с правой стороны паха и в ягодице. Это была глубокая боль кости. Я пожаловалась медработникам, на что они ответили «Вам только что сделали операцию!», но боль не ослабевала.

Каждый месяц я приходила к своему ортопеду, помогающему своему партнеру, проводящему осмотр. Врач, который помогал - оперировал во время моих предыдущих шести операций. Проходили месяцы, а я все жаловалась на костные боли в бедре и ягодице и на неспособность правильно двигать бедром из-за слабости, боли и дисфункции. Было сделано множество рентгеновских снимков, но оба доктора утверждали что, не смотря на мои жалобы - на рентгеновских снимках все хорошо. А у меня были страшнейший боли, таких болей не было не при одной из прошлых бедренных операций.

После восьми ужасных месяцев постоянных жалоб с моей стороны, мои врачи наконец-то начали прислушиваться. Дополнительный рентген показал неисправный протез (замену) с множеством переломов таза. Мои врачи объяснили, что снова придется делать бедренные операции и выразили сожаление. Мне было обидно, меня предали, и я сделала им выговор за то, что они не слушали меня, когда я им говорила, что что-то во время операции было сделано не так.

Бытьне услышанным

Этой болезнью – быть не услышанным, люди болеют во всех аспектах жизни, но если это случается в мире медицины, это очень серьёзно. Это пугает и расстраивает. Как пациенты мы ожидаем, что наша команда медиков будет наши слова слушать, слышать и понимать.

Слышать – играет огромную роль в способности доктора понять описанные пациентами симптомы. Я сама проработала физиотерапевтом 25 лет, я всегда говорила своим пациентам что – они педагоги. Когда они рассказывают, что они чувствуют, я внимательно слушаю и учусь. И это самое важное, так как они живут в своих телах, болеют, чувствуют боль иногда страх.

Они показывают настоящую картину. Когда я услышу все факты, я применяю свой опыт для установлений целей и лечебного плана. Если бы я не слышала их симптомов, я бы не смогла выполнить свою работу.

На что обращать внимание

Ниже перечисляю несколько главных элементов «не слушающего» человека:

Главные шаги, которые нужно предпринимать по отношению к не слушающему человеку:

P.S.

После неудачной операции в Марте 2003 и восьми месяцев страданий, мой таз нужно было реконструировать, и еще нужно было одно обновление бедра. Это задание выполняла совершенно новая команда ортопедических хирургов в Октябре 2003. было найдено различные трещины в области таза и отсоединенные мышцы, которые должны контролировать функционирование бедра. Благодаря опыту нового доктора, сейчас я нормально функционирую.


Источник: Новости Гоше октябрь 2004 года.

© Все права на эти страницы сохраняются за Ассоциацией Гоше 2004.

© Copyright Gauchers Association 2004.