Истори Владимра: Мы Должны Были Выиграть Много Сражний, Чтобы Получить Ление


Содержание Новостей Гоше

Болезнь Гоше в Болгарии


Владимир Томов является руководителем Национальной Ассоциации Гоше Болгарии. Его 14летняя дочь Радослава больна заболеванием Гоше. Радослава – очень приятная и симпатичная девочка, но ее бледность и увеличенный живот, который она тщательно скрывает под своей просторной одеждой, свидетельствуют о том, что она нуждается в энзимной заместительной терапии.


У Радославы было диагностировано Заболевание Гоше в возрасте пяти лет, рассказывает через переводчика Владимир Томов, Руководитель Национальной Ассоциации Гоше Болгарии.

«У нее легко возникали кровотечения и мы показали ее врачам с целью проведения тестов. Сначала нам сказали, что это может быть раковое заболевание, но затем, когда мы были направлены к онкологу (специалисту по раковым заболеваниям), он обнаружил у дочери заболевание Гоше. Мы поехали к Доктору Бригитте Радевой в Университетский Детский Госпиталь и она рассказала нам о том, что существует лечение.»

Через два года после этого визита Радослава начала принимать иньекции Цередейза, но они были приостановлены после 12 месяцев, поскольку больше не было денег, чтобы платить за лечение. Ее состояние начало ухудшаться.

Радослава вновь начала получать иньекции в 1997 году и получала их в течение шести месяцев, они затем вновь были приостановлены из-за недостатка средств.Хотя ее состояние улучшилось в течение периода получения иньекций, она начала чувствовать себя все хуже и хуже после прекращения лечения

Мы должны были участвовать во многих сражениях для того, чтобы получить лечение. Вначале Главный Консультант в Министерстве Здравоохранения заявил, что лечение было неэффективным, однако, у нас были свидетельства того, что оно являлось эффективным.

На протяжении почти шести лет мы оспаривали эту точку эрения и протестовали. Затем произошли перемены в правительстве и был снят документальный телевизионный фильм о тяжелом и незавидном положении трех детей среди других детей с Заболеванием Гоше. Многие зрители были в ужасе от того, что детям не предоставлялось лечение и медицинская помощь, и это явилось мощным прорывом и решающим фактором в помощи детям.

Семьи учредили Ассоциацию Гоше в феврале 2000 года и это дало нам больше власти и силы. Результатом явилось проведение симпозиума, на котором были представлены свидетельствва и доказательства эффективности лекарства.

Тремя месяцами позже мы получили необходимые документы из Парламента и вслед за этми последовало разрешение от Министерства Здравоохранения. Церезейм был зарегистрирован в декабре 2000 года и вскоре после этого были доставлены первые партии лекарства.

Я полагаю, что я посещал Министерство Здравоохранения и Правительственные учреждения около 1000 раз для проведения компании в пользу того, чтобы лечение было предоставлено этим пяти детям.

К сожалению, есть трое взрослых людей, которые не получают лечение. Мы приложим все наши усилия и старание для того, чтобы помочь им. Наше сражение, однако, может еще быть далеко от завершения, поскольку мы должны обращаться за возобновлением финансирования лекарства каждый год.


Содержание Новостей Гоше

Болезнь Гоше в Болгарии

Источник: Новости Гоше Сентябрь 2001 года.
Перевод Мириам Платски
© Все права на эти страницы сохраняются за Ассоциацией Гоше 2001. © Copyright Gauchers Association 2002