История Войтека: я не такой, как мои друзья


Содержание Новостей Гоше


Войтек Освенсински с заболевание Гоше, ему 22 года, он студент и живет в Польше. Его отец Павел возглавляет Ассоциацию Гоше Польши, и Войтек представляет Польшу в Европейской Ассоциации Гоше. Вашему вниманию предлагается его рассказ о себе и своей жизни.


Я родился в 1979 году и почти до пятилетнего возраста все было нормально, как у любого нормального ребенка. Однажды я заболел, и у меня были ужасные боли в области живота. После осмотра врача мне был поставлен диагноз: желтуха, однако, симптомы были очень странными, т.к. моя селезенка была твердой и увеличенной в размерах.

Спустя месяц, мы поехали к другому врачу- терапевту в Зволене, где я живу. Он, однако, не знел, что делать, и он направил меня к педиатру в городе Радоме, другом, более крупном городе, но даже там никто не знал, что со мной происходило, и , в конце концов, мои родители решили обратиться в Детский Мемориальный Институт Здоровья в Варшаве.

Я провел там целый месяц, в течение которого я был тщательно и всесторонне обследован, и моей семье было сообщено, чтоя страдаю болезнью накопления. Большинство времени, пока я был госпитализирован, мои родители провели в госпитале со мной.

Все это происходило в 1985 году, и никто не слыхал о заболевании Гоше. Нам сказали снова приехать в госпиталь в клинику нарушений метаболизма через 6 месяцев, и благодарение Богу, мы попали к доктору Анне Тулки-Жеманской. Я полагаю, что я был ее первым пациентом с заболеванием Гоше. Она решила поместить меня под свою опеку и наблюдать за течением моего заболевания, и с тех пор она стала лучшим специалистом в Заболевании Гоше в Польше.

В ожидании чуда

Когда моя мама узнала о возможности лечения боольных с заболеванием Гоше с помощью Цередейза, она приложила все усилия для того, чтобы получить лекарство. Я начал терапию 3 марта 1995 года, и таким образом, к тому времени прошло уже 10 лет, с тех пор, как стало известно, что было не в порядке со мной. Это были долгие годы ожидания чуда.

Первой причиной того, что нам пришлось ждать так долго, было отсутствие Цередейза в Польше в то время, а также то, что у Министерства Здравоохранения не было средств на оплату лечения. Но мы никогда не сдавались и вместе с другими пациентами непрерывно писали письма и лично обращались в официальные организации.

До всех этих событий моим родителям удалось собрать некоторую сумму денег и купить лекарство Цередейз для четырех инфузий. Это дало нам очень сильные доводы и основания в нашем противостоянии Министерству Здравоохранения, тк лечение было очень полезным и помогло мне, и, следовательно, не должно было быть преостановлено. Правительство согласилось купить лекарственный препарат для шести пациентов, включая меня, которые были в тяжелом состоянии.

Благодаря помощи доктора Тулки-Жеманской и работе Ассоциации пациентов, в 1998 году был принят Закон о том, что некоторые заболеввания должны финансироваться напрямую из бюджета Министерства Здравоохранения и отом, что каждый пациент должен получать лечение.

В настоящий момент 33 пациента с Заболеванием Гоше получают энзимную заместительную терапию. Однако, у нас все еще есть озабоченность, что не каждый пациент с болезнью Гоше будет получать лечение из-за высокой стоимости Церезейма. Мы должны продолжать наш диалог с правительством, чтобы обеспечить пациетам возможность получения лекарства.

Моя жизнь изменилась

Я должен отметить тот факт, что моя жизнь изменилась. Сейчас я выгляжу, как мои сверстники. Я не чувствую, что я болен или что я страдаю от усталости. Я не чувствую, что я хуже, чем другие люди моего возраста.

Каждый день дома я делаю упражнения, включая отжимания, для улучшения моего здоровья. Я знаю свои ограничения и пределы того, что я способен делать. Вот почему я никогда не напрягаю себя чрезмерно и избегаю опасных ситуаций.

Я люблю плавать и ездить на велосипеде, и я занимаюсь этим всегда, когда у меня есть для этого время. Я однажды проехал 34 километра (около 20 миль) со средней скоростью 23.5 километра в час (около 14 миль в час).

Мой отец думает, что я ненормальный и что я не должен ездить на велосипеде, как профессиональынй спортсмен.(между прочим, мои друзья рассказали мне, что он не хотел ездить со мной, поскольку он не мог за моной угнаться и справляться с высокой скоростью).

В заключении я бы хотел отметить, что я всегда физически отличался от моих друзей и сверстников, но я всегда хотел быть таким, как они. Я полагаю, что сейчас я смог этого добиться. Цередейз дал мне новую жизнь.


Содержание Новостей Гоше

Источник: Новости Гоше март 2001 года.
Перевод Мириам Платски
© Все права на эти страницы сохраняются за Ассоциацией Гоше 2001. © Copyright Gauchers Association 2001